At vide eller ej at vide

Sidste mandag døde den svenske krimiforfatter Henning Mankell (Wallander serien) af kræft. Han gik til lægen med en diskosprolaps i nakken og kom hjem med en kræftknude i lungen og metastaser i nakken og andre steder i kroppen i 2014.

Siden da skrev han i alt otte breve til Göteborg Posten, som blev bredt til andre medier over hele verden, om det at få konstateret uhelbredelig kræft og leve med det. Jeg har fulgt hans breve og har startet min egen blog på baggrund af og med inspiration derfra.

Den store interesse for hans historie viser et behov for ægte fortællinger om, hvordan det er at leve både med og imod kræften.

Jeg håber, at mit eget vidnesbyrd om de mange modsætninger, følelser, op og nedture med kræften, kan inspirere og kaste lys på en virkelighed som rigtigt mange mennesker befinder sig i lige nu – pårørende så vel som syge.

Jeg vil på sin vis gerne vide mere om min egen sygdom. Hvor syg er jeg virkelig? Hvor store er mine kræftknuder? Hvor mange er der? Er der noget de ikke fortæller mig? Jeg ved, at jeg har flere i lungerne. Jeg ved, at det er i mine knogler. Men præcist hvor meget og hvor stort ved jeg ikke.

Problemet er bare, at jeg ikke helt tør.

Jeg er bange for at det er for overvældende. At jeg bliver mere bange. At jeg bliver mere syg. At Jonas bliver mere bange. At det bliver for uoverskueligt.

Jonas er rationalet, når vi er på Riget. Hvor jeg selv forlader min krop og får vat i ørerne, når lægen taler, så lytter han til hvad der bliver sagt og stiller uddybende spørgsmål.

Derfor er det også Jonas, jeg spørger, når jeg for tyvende gang med skeer skal finde ud af, hvad det egentlig var de sagde og hvordan det egentlig er, jeg har det.

Det er tre år siden vi stod på Københavns Rådhus i Bryllupssalen omgivet af venner og familie og sagde ”ja” til hinanden. Her til aften har vi fyldt vores glas med rødvin og fejrer vores papirbryllup. Og pludselig bobler det over i mig:

Henning Mankell’s kræftknude i lungen var fem centimeter. Fem centimeter og nu er han død. Jeg har ikke bare én kræftknude i lungerne, jeg har mange. Men hvor mange? Og hvor store? Jeg spørger Jonas.

Han sænker langsomt sin gaffel og ser eftertænksomt på mig: ”Dine er jo så små, at man slet ikke måler dem mere. Din kræft er ikke aktiv. Vi ved ikke engang om det er kræft længere eller bare arvæv”.

Og sådan er det. Kræftens gåde er kompleks. Hvert sygdomsbillede er unikt. Mine omstændigheder er helt anderledes end f.eks. Henning Mankells. At han havde kræft i lungen og jeg har kræft i lungerne er ikke nødvendigvis sammenligneligt. Men som kræftpatient suger man alligevel alt til sig og sætter det ind i sin egen sammenhæng.

Og folk omkring én gør det samme. Vi hører diagnosen kræft og tror vi ved præcis hvad det handler om.

Den sorte arm

Balkon

”Hvis jeg fik det der, ville jeg kaste mig udover en klippe!”

Hun er yngre end jeg. Nyopereret for brystkræft og på tredje kemo. Håret er væk. Øjenområdet tegnet op. Hendes mund ser trodsigt på mig, mens hun peger på min arm. Den sorte arm, som en medarbejder fortalte mig at de kalder den.

Jeg bliver lidt paf. Hvis jeg så ud som dig, ville jeg hellere dø. Det var det jeg hørte. Men samtidig kan jeg også genkende mig selv. Man tænker, at man allerede har fået den dårligste hånd i kortspillet med en kræftdiagnose, kemobehandling, mistet hår og forestillingen om at man så oven i købet skulle få en kronisk tilstand, som alle altid kan se, som man ikke kan gemme, som man skal bære som et kors og symbol på kræftsygdommen altid, er ubærlig.

Jeg har ødem i min venstre arm. Det kom ti år efter jeg var blevet opereret for brystkræft i mit venstre bryst og i venstre armhule. Ødem betyder at lymfekirtlerne ikke længere kan drænere et bestemt område og man får væskeansamling og hævelse. Jeg havde bare en enkelt synlig lymfekirtel tilbage i armhulen efter operationen, men bortset fra lidt skævhed i skulderen mærkede jeg intet til det. Før efter 10 år altså.

Jeg kiggede på mit venstre håndled og kunne pludselig overhovedet ikke se de velkendte blå linier fra blodårerne. I stedet så det ud som om jeg havde fået amputeret min hånd og arm og i stedet fået syet en oppustet gummihandske på. Min læge var bekymret og sendte mig til Riget, hvor de også var bekymrede og derfor udførte en knoglescanning. Det hele varede en måneds tid. Usikkerhed. Frygt. Var kræften kommet tilbage? Men det var altså blot ødem på det tidspunkt.

Ødem er et kronisk handikap. Hvert år skal jeg ansøge kommunen om mit personlige hjælpemiddel – to ærmer og to handsker. Hver dag skal jeg bære det. Også i solen, i poolen, til fest og på sofaen. Det holder hævelsen i skak og uden ville min arm og hånd blive enorme. Jeg har valgt en sort model – de fleste har den beige udgave.

Nu står jeg her midt i tilbagefaldet med kræft over det hele. Det virker længe siden, at jeg opdagede hævelsen på min arm og længe siden at verden stod helt stille og vi frygtede det værste. Det er to år siden og siden da ER verden ramlet og alt er anderledes.

Ødemet var bare første afsnit og på mange måder den mest skånsomme del. Ikke at det er en dans på roser at have en stor arm. Den er tung. Den strammer, bliver træt og nogen gange gør der den også ondt. Men i det store regnskab…….11 måneders kemo med to gange på tre uger, scanning og dom hver 9. uge. Rendyrket frygt. Evig træthed. Ingen slimhinder. Ødemet er nærmest ubetydeligt i den sammenhæng. Når jeg ser på mig selv, ser jeg en krøbling. Min ene arm er væsentligt større end den anden, jeg har en dims syet ind under huden på min brystkasse, så jeg kan modtage behandling uden at skulle stikkes i den gode arm. Og jeg har kræft i knoglerne og frygter hver dag at de vil blive så svage at jeg mister min førerlighed.

Men for denne uge kvinde i træningscentret var ødem, det værste hun kunne forestille sig. Hun udtrykker frygt for det vi kan se. At miste håret, at få en stor arm, at få fjernet et bryst. Men kræftens univers handler om så meget, vi ikke kan se. Dér ligger den dybe frygt. Hvad laver mine celler lige nu? Vil jeg kunne beholde mit arbejde? Vil jeg se min nevø vokse op? Har jeg en fremtid? Skal jeg flytte på hospice?

Jeg misunder uskylden hos alle der ikke har stået i dette dilemma.

Ansvarlig

Præst farver

Det er vemodigt at skilles ad,
for dem, som gerne vil sammen være,
men, Gud ske lov! i vor Herres stad
for evig samles de hjertenskære;
ja, det er gammen
at leve sammen,
hvor ja og amen
er kærlighed.

4 vers. Den eneste salme jeg reelt kan synge med på i dag. Men dette vers havde jeg glemt. Jeg bider mig selv så hårdt i læben, at tårerne som jeg kæmper for at holde tilbage får ekstra skub på. Havde jeg været alene ville jeg have hulket.

Men jeg er ikke alene. Jeg sidder på forreste række til bryllup i København omgivet af bryllupsgæster. Alle er bevægede over den smukke begivenhed og fejringen af kærligheden gør mangt et øje mørt. Mine våde øjne har indtil nu kunne dækkes ind af den forklaring. Men det er ikke hele sandheden. Jeg græder. Og kæmper for at det ikke skal ses. For at min sorg ikke skal påvirke glæden og lykken ved denne smukke begivenhed.

Jonas kæmper også. Han kender signalerne og ved hvad der foregår i mig. Vi er som to skibsbrudne på en ø omgivet af orgel musik og roser.

Da jeg fik kræft første gang som 29 årig var det en kæmpe livsomvæltning. Sygdommen har mange facetter både fysik og psykisk, men det jeg husker som den største ændring af mit mindset var bevidstheden om, at jeg kunne blive mistet. Jeg havde en følelse af at have Døden med til bords. Det lyder noget dramatisk, her 13 år senere. Nu hvor kræften er så meget desto mere alvorlig.

Som 29 årig har de fleste endnu ikke været til mange begravelser. Man har ikke set død og alvorlig sygdom hos ens nærmeste familie eller venner. Det kommer naturligt senere i livet at man må sige farvel til sine kæreste. Sine forældre, Nogle venner. Sin partner. Her var jeg 29 år. Jeg havde været til ganske få begravelser. Mine bedsteforældre. Mennesker som kunne betegnes som gamle. Mennesker som havde levet deres liv.

Med et var jeg selv dødelig. En der kunne forårsage sorg hos mine nærmeste. Jeg husker hvordan jeg kæmpede med at acceptere det faktum mere end alt andet. Som tiden gik og jeg var rask blev jeg igen mere udødelig.

Da jeg fik diagnosen sidste sommer og var overbevist om at jeg ikke ville leve til jul, forsøgte Jonas og jeg at finde et lyspunkt i alt det mørke. Vi talte meget om, at det var et privilegie trods alt at vide og være bevidste om at tabet ville komme. Vi kunne jo hver især blive mistet når som helst i en eller anden meningsløs ulykke. Men sygdommen og dens alvor gjorde os endnu mere ærlige overfor hinanden og har om muligt gjort os endnu tættere – ikke mindst fordi det ikke giver mening at holde noget tilbage eller forstille noget.

Nu står jeg her og har en følelse af at kærligheden er mit liv er enorm. Jeg er landet i mit liv og har fundet min livsledsager, min sjæleven kan man sige.

Tanken om at min fantastiske mand kan blive enkemand i en alt for ung alder og vil skulle bære den sorg det er at miste sin elskede.

At han skal se vores drømme briste, at han vil skulle bevidne, hvordan sygdommen æder hans kone op.

At min bror kan miste sin eneste søster.

At mine venner og veninder skal miste mig.

At mine forældre skal leve længere end deres barn.

Alt det bringer mig den største sorg af alle og gør mig så uendelig trist. Jeg føler mig dybt ansvarlig for mine kæres udsigt til sorg og tab.

Jeg er ikke troende, så jeg finder ingen trøst eller mening i at man mødes i det hinsides. For mig er der kun dette liv. Og når jeg sidder her i kirkerummet og er vidne til at to mennesker, som jeg elsker, vælger hinanden og lover hinanden kærlighed, bliver jeg utroligt bevidst om tabet af kærligheden.

Tør jeg sige nej?

Drage

Har du hørt, at en teskefuld natron kan kurere kræft?

Eller vand med friskpresset citron?

Eller abrikoskerner. Eller broccoli. Total sukkerafholdelse. Grøn te pulver. Hajbrusk. Kartoffelvand. Et glas havvand om dagen holder kræften fra døren.

Velmenende gode råd fra gode omsorgsfulde mennesker, som jeg respekterer og som jeg ved siger det i kærlighed og med bekymring.

Jeg får dem tit disse alternative råd. Fra min omgangskreds, fra perifere bekendtskaber og fra medierne ikke mindst. Det er svært ikke at blive påvirket og selv om jeg instinktivt er meget skeptisk, kan jeg ikke lade være med at tænke: Hvad nu hvis det virker? Hvad kan det skade? Tør jeg lade være?

Da jeg første gang fik brystkræft i 2003 skulle jeg efter kemobehandlingen igennem 24 strålebehandlinger. Jeg havde reageret meget stærkt på kemoen, så stærkt at jeg faktisk måtte afbryde behandlingen fordi den udpinte min krop i en sådan grad at jeg følte det som et spørgsmål om liv og død. Så da strålebehandlingen skulle planlægges, var jeg fuldstændig ødelagt og meget svag. Derfor virkede det fuldstændig logisk for mig på det tidspunkt, at jeg skulle spise ekstra vitaminer og jeg vidste via en anden patient, som gik hos en alternativ behandler, der var uddannet læge, at c-vitamin var det eneste ansvarlige at indtage som kræftpatient.

Dengang, som nu, var c-vitamin det helt store vidundermiddel. Jo mere c-vitamin, des bedre. Men da jeg i en bisætning og helt tilfældigt fortalte lægen på Riget ved strålebehandlingsplanlægningen, at jeg selvfølgelig nu ville i gang med at indtage store mængder c-vitamin, blev lægen ligbleg. C-vitamin styrker nemlig cellerne og her skulle jeg netop i gang med en behandling, som handlede om at nedbryde selvsamme celler. Jeg ville med andre ord komme til at modarbejde den behandling som var designet til at beskytte mig mod kræft fremadrettet.

Et andet eksempel som også omhandler vitaminer og som ligeledes stammer fra dengang jeg første gang fik kræft:

Jeg fik et 4 sider langt brev fra en bekendt til en bekendt. Hun anbefalede varmt en alternativ behandler fra Faxe, som kunne afgøre hvilke vitaminer jeg manglede for at sikre at jeg kunne blive helbredt. Det kostede kr. 400 og det eneste jeg skulle gøre var at sende et pasbillede af mig selv til manden, der så ville sende sine anvisninger retur. Jeg fravalgte denne pasfotodiagnostisering.

Ovenstående er for at illustrere to forskellige indgangsvinkler til de gode alternative råd. Begge omhandler vitamintilskud, men hvor det sidste eksempel efter min mening er let at gennemskue, så er det første meget sværere at være kritisk overfor.

Men det er helt utroligt svært at finde ud af hvad der er humbug og hvad der måske er noget i. Og som kræftpatient står man hele tiden overfor umulige valg.

Jeg kan ikke afvise at det er rigtigt at en mand med prostatakræft et eller andet sted i verden er blevet kureret efter at have drukket vand med bagepulver. Og heller ikke at kræft hader broccoli.

Hvis jeg spørger Google om natron virker mod kræft, får jeg hits til Doktor Sircus !? (yderligere research afslør at Doktor Sircus ikke er læge eller på nogen måde tilsvarende). Hvilken interesse har han i at promovere natron og citronsaft overfor kræftpatienter? Tænk nu hvis han klog mand, der knækket kræftens komplicerede koder og fundet nogle helt simple metoder til helbredelse?

Desperate mennesker søger simple svar.

 

Jeg ville ønske at Doktor Sircus og Doktor Oetker og ham der med pasbilledet fra Faxe kunne hjælpe mig. Jeg ville ønske at broccoli på 1000 måder kunne gøre det.

 

Desværre tror jeg, at den kræft jeg har, er hamrende ligeglad med broccoli , citron og bagepulver! Den lever af østrogen, og HER2 og er i øvrigt nok genetisk betinget.

 

Men hvor er det bare svært at turde at sige nej.

 

Metaforisk tomrum

”Jeg skal også have en ny tid. Jeg havde jo allerede en tid i forvejen om et par måneder. Men det var før dette helvede startede”.

Helvede

Passende?

Dramatisk?

For meget?

For lidt?

Det var en sætning jeg overhørte på Riget en dag fra en anden patient, der stod ved skranken og talte med sekretæren om sin næste tid.

Afdelingen på Riget er kun for brystkræftramte. Når man har været igennem behandlingen forsætter man til kontrol – den såkaldte håndspålæggelse, hvor lægen mærker på ens bryster og lymfestationer i brystområdet. Når patienten siger som hun gør, kan jeg kun tænke at hun er kommet i samme situation som mig selv. Tilbagefald. Så kontroltiden er aflyst og i stedet er hun tilbage i behandlingsloopet.

Jeg er optaget af ord. Hvad er det for ord vi bruger som metaforer? Hvorfor hedder det vinde eller for den sags skyld tabe kampen mod kræft?

”Jeg skal op til dommeren på fredag” En kræftramt fra træning.

Dommeren = lægen, der skal fortælle om behandlingen har virket eller ej.

Jeg træner to gange om ugen med andre kræftramte. Nogle mangler noget af et øre, har fået fjernet et bryst, et stykke af lægmusklen. Og så er der det indvendige. Vi er som krigsskadede til genoptræning.

Sygdommen er voldsom og sproget afspejler dette.

Kraftedeme.

Må kræften æde mig.

Det handler om at kæmpe, tabe, vinde, helvede, krigsskader. Man rammes. Man stilles for retten og dommeren afgør om man skal leve eller dø.

Jeg har endnu ikke selv fundet den rette metafor for sygdommen. Det mest brugte er ordet kamp. Jeg synes ikke, at jeg kan forlige med hele kamp/krigsretorikken for det er jo mig selv jeg i så fald kæmper imod eller er i krig med. Og det er for aggressivt og ukærligt netop i en tid, hvor alt det modsatte er altafgørende. Omvendt kan der være meget energi og ukuelighed i kampmetaforerne.

Jeg befinder mig i et metaforisk tomrum.

Trøst

3træer

”Du holder det vel ud?”

Min mor kigger på mig et blik, der trygler om et tilsagn.

Ikke for første gang. ”Det går vel bedre nu, ikk?”. ”Nu har du det jo godt igen ,ikk?”. ”Det skal nok gå.”

Min far ligeså.

Hans kone i et alvorsord til min fars fødselsdag for 8 måneder siden:

”Ring til din far. Han sidder oppe om natten og tænker på dig og er ked af det og bekymret.”

Jeg føler med begge mine forældre. Hvor svært må det ikke være at vide, at ens barn er alvorligt syg – at det kan dø? Måske er det ekstra svært for mine forældre, fordi de ikke ser mig særligt ofte og når de gør, ser de mig ikke syg. De ser mig med samme tøj, hår og make up som de kender. Deres viden om, hvordan jeg har det kommer fra mig og deres egne forestillinger om hvad kræft er og hvad kræft, der har spredt sig, er.

Trøst

Hvordan trøster man, når man ingen trøst har at give?

Der er mange ting, der er svære ved livet med og mod kræft. En af dem er præcist dette i forhold til mine forældre. Når jeg ser i deres øjne, ser jeg deres angst for at miste mig. Deres magtesløshed. Deres grundlæggende manglende mulighed for at redde mig fra det onde. De bliver på en måde svage og handlingslammede.

Jeg ønsker at skåne dem for min egen angst og trøste dem, men samtidig har jeg en fornemmelse af at det vil være at lyve at lade som om, at alt bare er som det plejer og jeg bare er lidt mere træt. Jeg kan godt svare med festversionen:

”Det går meget bedre”

”Jeg holder ud”

”Jeg er stærk”

”Kræften er stabil”

Det de gerne vil høre. Trøst, lindring, barmhjertighed.

Det er let at svare, at det går godt med behandlingen og at alt er godt. Men bagefter sidder jeg altid med en følelse af, at være blevet endnu mere alene om denne sygdom. Jeg kan ikke bagatellisere min sygdom.Jeg kan ikke lindre mine forældres angst eller sorg. Min egen fylder for meget.

27 skridt

DvdSunDowner

Der er 3998 skridt fra venteområdet til lægesamtalerummet.

Jeg ved det for jeg har talt dem.

Der er 27 den anden vej.

Hver 9. uge sætter vi os alle tre i venterummet på Riget afdeling 4262 og afventer de hvide kitlers dom. Får jeg lov til at leve videre som nu eller vil alt endnu engang ændre sig? Måske ende.

Jeg forsøger at se på hende, der sidder ved siden af mig. Det er mærkeligt at være usynlig og samtidig opleve at man ikke kan se personen, der sidder ved siden af. Jeg kan se kitlen bevæge munden og jeg kan også høre stemmen. Men jeg kan ikke høre eller forstå ordene. Hende ved siden af har tårer i øjnene. Jeg kan mærke dem på min kind.

Jeg er tom. En skal.

Pludselig letter sløret. Lydene bliver tydeligere. Jeg kan høre ordene nu. Jeg kan mærke at hende ved siden af er lettet. Hendes tårer flyder stadig på min kind.

Jeg forsøger at lytte til kitlen. Jeg kigger på Jonas. Hans fokus er på hende og på kitlen. Han er lettet og glad. Skuldrene kærtegner ikke længere ørerne.

Vi må være gået fri igen. 9 uger mere.

Der er 27 skridt fra lægesamtalerummet til venteområdet. Jeg mærker, jeg forsvinder ind i hende den anden. Langsomt vover jeg at trække vejret. Jeg kigger på Jonas. Han kysser mig og krammer mig hårdt. Som om han vil sikre sig at jeg stadig er der inde under jakken.

I psykologien er det vist det man kalder spaltning. Den angst jeg oplever, når jeg hver 9. uge får svar på om kræften har bredt sig yderligere og om behandlingen forsat virker, er så voldsom, at jeg ikke kan være i min egen krop imens beskeden bliver overrakt. Jeg går uden for mig selv og bliver observatør. Det er en måde at gennemføre en situation uden i virkeligheden at håndtere den. Når det vanskelige er overstået undrer jeg mig altid meget over hvad det var der skete, for jeg har svært ved at huske det.

Det er som røg. Jeg kan ikke fange det. Men jeg kan stadig lugte det.