Tag: livet

At vide eller ej at vide

Sidste mandag døde den svenske krimiforfatter Henning Mankell (Wallander serien) af kræft. Han gik til lægen med en diskosprolaps i nakken og kom hjem med en kræftknude i lungen og metastaser i nakken og andre steder i kroppen i 2014.

Siden da skrev han i alt otte breve til Göteborg Posten, som blev bredt til andre medier over hele verden, om det at få konstateret uhelbredelig kræft og leve med det. Jeg har fulgt hans breve og har startet min egen blog på baggrund af og med inspiration derfra.

Den store interesse for hans historie viser et behov for ægte fortællinger om, hvordan det er at leve både med og imod kræften.

Jeg håber, at mit eget vidnesbyrd om de mange modsætninger, følelser, op og nedture med kræften, kan inspirere og kaste lys på en virkelighed som rigtigt mange mennesker befinder sig i lige nu – pårørende så vel som syge.

Jeg vil på sin vis gerne vide mere om min egen sygdom. Hvor syg er jeg virkelig? Hvor store er mine kræftknuder? Hvor mange er der? Er der noget de ikke fortæller mig? Jeg ved, at jeg har flere i lungerne. Jeg ved, at det er i mine knogler. Men præcist hvor meget og hvor stort ved jeg ikke.

Problemet er bare, at jeg ikke helt tør.

Jeg er bange for at det er for overvældende. At jeg bliver mere bange. At jeg bliver mere syg. At Jonas bliver mere bange. At det bliver for uoverskueligt.

Jonas er rationalet, når vi er på Riget. Hvor jeg selv forlader min krop og får vat i ørerne, når lægen taler, så lytter han til hvad der bliver sagt og stiller uddybende spørgsmål.

Derfor er det også Jonas, jeg spørger, når jeg for tyvende gang med skeer skal finde ud af, hvad det egentlig var de sagde og hvordan det egentlig er, jeg har det.

Det er tre år siden vi stod på Københavns Rådhus i Bryllupssalen omgivet af venner og familie og sagde ”ja” til hinanden. Her til aften har vi fyldt vores glas med rødvin og fejrer vores papirbryllup. Og pludselig bobler det over i mig:

Henning Mankell’s kræftknude i lungen var fem centimeter. Fem centimeter og nu er han død. Jeg har ikke bare én kræftknude i lungerne, jeg har mange. Men hvor mange? Og hvor store? Jeg spørger Jonas.

Han sænker langsomt sin gaffel og ser eftertænksomt på mig: ”Dine er jo så små, at man slet ikke måler dem mere. Din kræft er ikke aktiv. Vi ved ikke engang om det er kræft længere eller bare arvæv”.

Og sådan er det. Kræftens gåde er kompleks. Hvert sygdomsbillede er unikt. Mine omstændigheder er helt anderledes end f.eks. Henning Mankells. At han havde kræft i lungen og jeg har kræft i lungerne er ikke nødvendigvis sammenligneligt. Men som kræftpatient suger man alligevel alt til sig og sætter det ind i sin egen sammenhæng.

Og folk omkring én gør det samme. Vi hører diagnosen kræft og tror vi ved præcis hvad det handler om.

Den sorte arm

Balkon

”Hvis jeg fik det der, ville jeg kaste mig udover en klippe!”

Hun er yngre end jeg. Nyopereret for brystkræft og på tredje kemo. Håret er væk. Øjenområdet tegnet op. Hendes mund ser trodsigt på mig, mens hun peger på min arm. Den sorte arm, som en medarbejder fortalte mig at de kalder den.

Jeg bliver lidt paf. Hvis jeg så ud som dig, ville jeg hellere dø. Det var det jeg hørte. Men samtidig kan jeg også genkende mig selv. Man tænker, at man allerede har fået den dårligste hånd i kortspillet med en kræftdiagnose, kemobehandling, mistet hår og forestillingen om at man så oven i købet skulle få en kronisk tilstand, som alle altid kan se, som man ikke kan gemme, som man skal bære som et kors og symbol på kræftsygdommen altid, er ubærlig.

Jeg har ødem i min venstre arm. Det kom ti år efter jeg var blevet opereret for brystkræft i mit venstre bryst og i venstre armhule. Ødem betyder at lymfekirtlerne ikke længere kan drænere et bestemt område og man får væskeansamling og hævelse. Jeg havde bare en enkelt synlig lymfekirtel tilbage i armhulen efter operationen, men bortset fra lidt skævhed i skulderen mærkede jeg intet til det. Før efter 10 år altså.

Jeg kiggede på mit venstre håndled og kunne pludselig overhovedet ikke se de velkendte blå linier fra blodårerne. I stedet så det ud som om jeg havde fået amputeret min hånd og arm og i stedet fået syet en oppustet gummihandske på. Min læge var bekymret og sendte mig til Riget, hvor de også var bekymrede og derfor udførte en knoglescanning. Det hele varede en måneds tid. Usikkerhed. Frygt. Var kræften kommet tilbage? Men det var altså blot ødem på det tidspunkt.

Ødem er et kronisk handikap. Hvert år skal jeg ansøge kommunen om mit personlige hjælpemiddel – to ærmer og to handsker. Hver dag skal jeg bære det. Også i solen, i poolen, til fest og på sofaen. Det holder hævelsen i skak og uden ville min arm og hånd blive enorme. Jeg har valgt en sort model – de fleste har den beige udgave.

Nu står jeg her midt i tilbagefaldet med kræft over det hele. Det virker længe siden, at jeg opdagede hævelsen på min arm og længe siden at verden stod helt stille og vi frygtede det værste. Det er to år siden og siden da ER verden ramlet og alt er anderledes.

Ødemet var bare første afsnit og på mange måder den mest skånsomme del. Ikke at det er en dans på roser at have en stor arm. Den er tung. Den strammer, bliver træt og nogen gange gør der den også ondt. Men i det store regnskab…….11 måneders kemo med to gange på tre uger, scanning og dom hver 9. uge. Rendyrket frygt. Evig træthed. Ingen slimhinder. Ødemet er nærmest ubetydeligt i den sammenhæng. Når jeg ser på mig selv, ser jeg en krøbling. Min ene arm er væsentligt større end den anden, jeg har en dims syet ind under huden på min brystkasse, så jeg kan modtage behandling uden at skulle stikkes i den gode arm. Og jeg har kræft i knoglerne og frygter hver dag at de vil blive så svage at jeg mister min førerlighed.

Men for denne uge kvinde i træningscentret var ødem, det værste hun kunne forestille sig. Hun udtrykker frygt for det vi kan se. At miste håret, at få en stor arm, at få fjernet et bryst. Men kræftens univers handler om så meget, vi ikke kan se. Dér ligger den dybe frygt. Hvad laver mine celler lige nu? Vil jeg kunne beholde mit arbejde? Vil jeg se min nevø vokse op? Har jeg en fremtid? Skal jeg flytte på hospice?

Jeg misunder uskylden hos alle der ikke har stået i dette dilemma.

Ansvarlig

Præst farver

Det er vemodigt at skilles ad,
for dem, som gerne vil sammen være,
men, Gud ske lov! i vor Herres stad
for evig samles de hjertenskære;
ja, det er gammen
at leve sammen,
hvor ja og amen
er kærlighed.

4 vers. Den eneste salme jeg reelt kan synge med på i dag. Men dette vers havde jeg glemt. Jeg bider mig selv så hårdt i læben, at tårerne som jeg kæmper for at holde tilbage får ekstra skub på. Havde jeg været alene ville jeg have hulket.

Men jeg er ikke alene. Jeg sidder på forreste række til bryllup i København omgivet af bryllupsgæster. Alle er bevægede over den smukke begivenhed og fejringen af kærligheden gør mangt et øje mørt. Mine våde øjne har indtil nu kunne dækkes ind af den forklaring. Men det er ikke hele sandheden. Jeg græder. Og kæmper for at det ikke skal ses. For at min sorg ikke skal påvirke glæden og lykken ved denne smukke begivenhed.

Jonas kæmper også. Han kender signalerne og ved hvad der foregår i mig. Vi er som to skibsbrudne på en ø omgivet af orgel musik og roser.

Da jeg fik kræft første gang som 29 årig var det en kæmpe livsomvæltning. Sygdommen har mange facetter både fysik og psykisk, men det jeg husker som den største ændring af mit mindset var bevidstheden om, at jeg kunne blive mistet. Jeg havde en følelse af at have Døden med til bords. Det lyder noget dramatisk, her 13 år senere. Nu hvor kræften er så meget desto mere alvorlig.

Som 29 årig har de fleste endnu ikke været til mange begravelser. Man har ikke set død og alvorlig sygdom hos ens nærmeste familie eller venner. Det kommer naturligt senere i livet at man må sige farvel til sine kæreste. Sine forældre, Nogle venner. Sin partner. Her var jeg 29 år. Jeg havde været til ganske få begravelser. Mine bedsteforældre. Mennesker som kunne betegnes som gamle. Mennesker som havde levet deres liv.

Med et var jeg selv dødelig. En der kunne forårsage sorg hos mine nærmeste. Jeg husker hvordan jeg kæmpede med at acceptere det faktum mere end alt andet. Som tiden gik og jeg var rask blev jeg igen mere udødelig.

Da jeg fik diagnosen sidste sommer og var overbevist om at jeg ikke ville leve til jul, forsøgte Jonas og jeg at finde et lyspunkt i alt det mørke. Vi talte meget om, at det var et privilegie trods alt at vide og være bevidste om at tabet ville komme. Vi kunne jo hver især blive mistet når som helst i en eller anden meningsløs ulykke. Men sygdommen og dens alvor gjorde os endnu mere ærlige overfor hinanden og har om muligt gjort os endnu tættere – ikke mindst fordi det ikke giver mening at holde noget tilbage eller forstille noget.

Nu står jeg her og har en følelse af at kærligheden er mit liv er enorm. Jeg er landet i mit liv og har fundet min livsledsager, min sjæleven kan man sige.

Tanken om at min fantastiske mand kan blive enkemand i en alt for ung alder og vil skulle bære den sorg det er at miste sin elskede.

At han skal se vores drømme briste, at han vil skulle bevidne, hvordan sygdommen æder hans kone op.

At min bror kan miste sin eneste søster.

At mine venner og veninder skal miste mig.

At mine forældre skal leve længere end deres barn.

Alt det bringer mig den største sorg af alle og gør mig så uendelig trist. Jeg føler mig dybt ansvarlig for mine kæres udsigt til sorg og tab.

Jeg er ikke troende, så jeg finder ingen trøst eller mening i at man mødes i det hinsides. For mig er der kun dette liv. Og når jeg sidder her i kirkerummet og er vidne til at to mennesker, som jeg elsker, vælger hinanden og lover hinanden kærlighed, bliver jeg utroligt bevidst om tabet af kærligheden.

27 skridt

DvdSunDowner

Der er 3998 skridt fra venteområdet til lægesamtalerummet.

Jeg ved det for jeg har talt dem.

Der er 27 den anden vej.

Hver 9. uge sætter vi os alle tre i venterummet på Riget afdeling 4262 og afventer de hvide kitlers dom. Får jeg lov til at leve videre som nu eller vil alt endnu engang ændre sig? Måske ende.

Jeg forsøger at se på hende, der sidder ved siden af mig. Det er mærkeligt at være usynlig og samtidig opleve at man ikke kan se personen, der sidder ved siden af. Jeg kan se kitlen bevæge munden og jeg kan også høre stemmen. Men jeg kan ikke høre eller forstå ordene. Hende ved siden af har tårer i øjnene. Jeg kan mærke dem på min kind.

Jeg er tom. En skal.

Pludselig letter sløret. Lydene bliver tydeligere. Jeg kan høre ordene nu. Jeg kan mærke at hende ved siden af er lettet. Hendes tårer flyder stadig på min kind.

Jeg forsøger at lytte til kitlen. Jeg kigger på Jonas. Hans fokus er på hende og på kitlen. Han er lettet og glad. Skuldrene kærtegner ikke længere ørerne.

Vi må være gået fri igen. 9 uger mere.

Der er 27 skridt fra lægesamtalerummet til venteområdet. Jeg mærker, jeg forsvinder ind i hende den anden. Langsomt vover jeg at trække vejret. Jeg kigger på Jonas. Han kysser mig og krammer mig hårdt. Som om han vil sikre sig at jeg stadig er der inde under jakken.

I psykologien er det vist det man kalder spaltning. Den angst jeg oplever, når jeg hver 9. uge får svar på om kræften har bredt sig yderligere og om behandlingen forsat virker, er så voldsom, at jeg ikke kan være i min egen krop imens beskeden bliver overrakt. Jeg går uden for mig selv og bliver observatør. Det er en måde at gennemføre en situation uden i virkeligheden at håndtere den. Når det vanskelige er overstået undrer jeg mig altid meget over hvad det var der skete, for jeg har svært ved at huske det.

Det er som røg. Jeg kan ikke fange det. Men jeg kan stadig lugte det.